美国社交媒体名人Brooke Eby于2026年去世，享年37岁。她通过Instagram和TikTok向数百万网友真实且幽默地展示了她与肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）的抗争过程，从而成为公众认识这类疾病的重要窗口。

Brooke Eby首现健康异常是在29岁，当时她左侧出现跛行症状，最初以为是运动损伤。经过多年反复检查，2022年她确诊患有ALS。这是一种渐进性神经退行性疾病，攻击脑和脊髓中的神经细胞，导致肌肉运动丧失，最终产生瘫痪和死亡。ALS通常无治愈方法，患者平均寿命大约2至5年。

在一则广受关注的视频中，Eby坦言医生告诉她会逐渐丧失行动、说话、吞咽和呼吸等能力，面对如此破坏性预言，她曾一度陷入低谷，连续两个月卧床并依赖糖果求慰藉。但后来她以幽默乐观的态度面对，参加朋友婚礼时，虽然行动不便仍体验人生乐趣，甚至成为“步行器赛道”的主角。她形容自己要“用狗年计龄”，争取让有限的时间活得充实。

Eby的社交媒体内容涵盖她的诊疗过程、身体机能恶化、与亲友相处等生活细节，既是个人记录，也成为ALS群体的精神支撑和公众教育工具。她用自嘲和真诚打破疾病带来的沉重感，征服了众多粉丝。Eby还积极参与ALS研究筹款和患者互助网络建设。到2025年7月，她已为ALS科研募款超一百万美元。

该疾病在公众认知中多与老年男性相关，Eby年轻的病发年龄改变了这一刻板印象，让更多人关注这类罕见且致命病症的社会影响和科学攻坚。

她在2025年《人物》杂志撰文指出，自己作为年轻女性患者，能够让公众真正感受到ALS的现实威胁。她希望其TikTok内容能作为未来患者的视觉日记，帮助新诊断者及其家属更好理解和面对疾病。

2026年10月2日，ALS网络及医疗研究机构纷纷在社交平台发表致敬，称赞Eby不仅提升了疾病透明度，更以独特的方式激励了无数人正视生命的无常与尊严。